世界血友病日 World Hemophilia Day
血友病为一种具有遗传性的凝血功能障碍的出血性疾病,其特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
Hemophilia is a set of hereditary hemorrhagic disorders of coagulation-dysfunction, characterized by the impaired production of active thromboplastin production, prolonged clotting time, lifelong minor posttraumatic bleeding tendency, and possible "spontaneous" bleeding in critically-ill patients even without significant trauma.
每年的4月17日为“世界血友病日”。每年到了这天,世界血友病联盟都会举办活动,同时世界各地血友病患者共度节日。世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波(Mr.Frank Schnabel )对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,并且让各界人们能够更多地了解和关爱血友病患者。
"World Hemophilia Day" is held each year on April, 17. On this day, the World Hemophilia Alliance will hold activities and celebrate the festival with hemophiliacs all over the world.“World Hemophilia Day” was established to commemorate a Canadian, Mr. Frank Schnabel, who is the founder of the World Hemophilia Alliance and made a great contribution to the treatment of hemophilia; to arouse the correct awareness of hemophilia in the public; and to enable people from all walks of life to know more about and offer more care to hemophilia patients.
我国血友病患病人数众多并呈现增长趋势,2014年,我国血友病患者人数为13.7万,其中约85%为甲型血友病患者。2018年中国血友病患病人数达14万人,预计2025年我国血友病患者人数增长至14.49万。 据统计,全球血友病药物市场规模约98.75亿美元,其中全球血友病药物前六大公司分别为Shire、NovoNordisk、Pfizer、Bayer、Sanofi和CSL,合计占据全球约96%的市场份额,Shire以38%的市场份额位居第一。
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